środa, 23 października 2019

Tego nigdy nie mów kobiecie chorej na endometriozę


Gdy dowiedziałam się, że choruję na endometriozę, byłam zdruzgotana. Spodziewałam się tego od dawna, ale gdy usłyszałam te słowa wypowiedziane przez panią ginekolog, dotarło to do mnie. Dotarło to i to, że mam łagodny nowotwór jajnika. Operacyjny. Ale mimo wszystko, choroba zdążyła już się rozgościć. Słyszałam wiele słów wsparcia... wsparcia i też trochę głupich słów, które miały pomóc, a które sprawiały, że wylewałam morze łez.


Oczywiście, każdy pomaga jak potrafi, ale czasem (przepraszam na mocne słowa) lepiej się zamknąć, niż palnąć głupotę, przez którą ktoś będzie cierpiał jeszcze bardziej.

Czego nie mówić kobiecie chorej na endometriozę?

Jesteś jeszcze młoda

Tak, młoda. I całe życie przede mną. Całe życie z tym cholernym bólem i świadomością, że coraz to lepsze leki przeciwbólowe nie działają już tak, jak powinny. Młoda i świadoma, że całe życie tak będzie wyglądać.

Będzie dobrze/lepiej

Tak, albo gorzej i to raczej bardziej prawdopodobne. Chcesz mi mówić, jak będzie? Najpierw się dowiedz, jak wygląda ta choroba. I chociażby przeczytaj, że jest nieuleczana i postępująca

Lekarz się myli

Aha. Czyli specjalista leczenia endometriozy oraz ginekolog z oddziału ginekologii onkologicznej nie ma odpowiedniej wiedzy, ale ty tak? To, że wszystko widać w wynikach oraz na USG to tylko fatamorgana, a ty wiesz lepiej?

Nie jest aż tak źle

Tak, bo przecież ty tylko słyszysz opowieści. A to ja nie jestem w stanie dojść do łazienki. To mnie boli, gdy robię siku. To ja leżałam i czekałam na pomoc, bo nie byłam w stanie doczołgać się po leki przeciwbólowe. To ja leżałam pod kroplówką, gdy nic nie pomagało. Tak, nie jest tak źle. Zawsze mogło być gorzej, prawda?

Nie mów tak

Świetne słowa wsparcia, gdy żalisz się, że ci źle. Że boli. Że boisz się tego, co przyniesie przyszłość. Mam tak nie mówić? No przecież, bo każdy jest zdrowy, a choroby są gdzieś daleko.

Jak urodzisz, to ci przejdzie

Jeden z moich ulubionych tekstów. Nie przejdzie. A wiesz co? Być może nigdy będę miała dzieci. Może być tak, że nawet nie zajdę w ciążę. Może być tak, że jej nie donoszę. A też może być tak, że gdy urodzę, będzie tak samo. Albo nawet gorzej.

Mnie też zawsze boli brzuch przy okresie

Tak? A co bierzesz? Nospę. Jasne. Mi nospa też pomagała. W podstawówce. Teraz ketonal nie daje rady.

Nie bierz tak silnych leków, bo rozwalisz sobie żołądek

No tak, lepiej żebym leżała gdzieś na podłodze i wyła z bólu. Lekarz przepisał mi takie leki, więc takie leki będę brać, a tobie nic do tego.


Co mówić zamiast tego? Jestem przy tobie. Jak ci pomóc?
Albo możesz po prostu być. Być obok i wspierać bez słowa. W prostych czynnościach. Dać czas na odpoczynek, którego trzeba bardzo dużo. Dać czas na radość i na łzy. Pozwolić na chwile kryzysu, bo i takie będą. Być obok. Tak po prostu. I nie robić wyrzutów, za każdy problem związany z chorobą. 

22 komentarze:

  1. To jest chyba najgorsze gdy mowisz osobie o swoich problemach i ktos to lekcewazy bedac madrzejrzym wypluwajac swoje zlote mysli i ze wcale tak nie jest bo cos... Niektorzy nie maja empatii a z takimi raczej nie ma co wdawac sie w dyskusje.
    Pierwszy raz slysze o tej chorobie i nie sadzilam, ze jest to az tak powazne. Trzymaj sie i nie poddawaj! Zmus podswiadomosc do pozytywnego myslenia a bedzie lepiej, chodziaz emocjonalnie <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jest to poważna choroba, a do tego na ten moment nieuleczalna. Bo wycięcia narządów rozrodczych raczej nie uznamy za leczenie... Staram się myślec pozytywnie i nawet się to udaje przez jakieś 90% czasu :)

      Usuń
  2. Czytałam kiedyś książkę kobiety, która choruje na endometriozę. Sama mi ją podesłała. Dzięki niej sporo się dowiedziałam. Temat faktycznie nie jest łatwy. Nie jesteś jednak z tym sama. Trzymam za Ciebie kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  3. Bardzo dobrze to opisałaś. Trochę Cię rozumiem. Po urodzeniu pierwszego dziecka miałam endometriozę koło rany po cc. Działy się ze mną naprawdę dziwne rzeczy. Dobrze, że szybko została zdiagnozowana i po 4 latach leczenia udało się, ale nie wiem czy nie wróci.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Miałaś endometriozę, czy torbiel endometrialną? Endometrioza to cały zespół objawów. Ale tak czy tak, współczuję i oby nie wróciła :)

      Usuń
  4. Aj, rozumiem Cię. Nie będę pocieszać, ale pamiętaj, że trzymam kciuki. Powodzenia Kochana.

    OdpowiedzUsuń
  5. Wezmę jednak w obronę ludzi z tymi głupimi tekstami - a może oni nie mają pojęcia o tej chorobie, o tym jak jest poważna i...lekko mówiąc, dlatego bagatelizują to? Może nie wiedzą jak się zachować? W tym przypadku sprawdzi się chyba stare przysłowie - jak nie wiesz co powiedzieć...to nie mów nic;)
    pozdrawiam serdecznie znad filiżanki kawy :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie, czasem może lepiej nic nie mówić, niż palnąć coś głupiego. Albo może lepiej spróbować się dowiedzieć, jak to wygląda, na czym polega, a potem mówić ;)

      Usuń
  6. Nikt z tych ludzi na pewno nie życzył Ci źle. Czasem po prostu sami nie wiemy co powiedzieć chorej osobie. Zwłaszcza kiedy ta osoba jest nam bliska a nie jesteśmy w stanie pomóc. Fakt niektóre przykłady są trochę głupie i bezmyślne, ale każdemu z nas zdarzy się czasem coś palnąć.
    Ja przyznam szczerze sam nie wiem jak pocieszyć, nie wiem co doradzić, bo się nie znam. Mam drobne problemy z jajnikami, ale to nic w porównaniu z tym co Ty czujesz. Mogę jedynie powiedzieć, ze Cie wspieram i jestem z Tobą myślami. "Będzie dobrze" wymieniłaś jako złe pocieszenie. Masz rację nie wiemy jak będzie ale czasem pozytywne nastawienie pomaga w walce z każdą chorobą. Nie poddawaj się!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiem, że nikt źle nie życzył. Ale są słowa, które po prostu nie powinny paść. Właśnie: nie poddawaj się. To bardzo dobre słowa :) dziękuję <3

      Usuń
  7. Oj my kobiety to mamy "przekichane" Ale damy radę :) Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Gdy miałam migrenę usłyszałam: "mnie też czasem boli głowa"... Migrena to nie tylko ból głowy, ale cały zespół dolegliwości, więc doskonalę Cię rozumiem. A najbardziej: "Nie bierz tak silnych leków, bo rozwalisz sobie żołądek" :D :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ano właśnie. O to mi chodzi. Bo mnie też boli brzuch. Tak, ale boli cię i w tym czasie spacerujesz, gotujesz, biegasz... mnie jak boli, to boli. W tym czasie leżę, wymiotuję itp. O tak, z tymi lekami też dobre. Lepiej chodzić po ścianach z bólu...

      Usuń
  9. to jest chyba jeden z lepszych postów jakie czytałam, powiem szczerze, że sama jestem często w takich sytuacjach, że nie mam pojęcia co mam powiedzieć, jest mi głupio powiedzieć cokolwiek, ale też nie powiedzieć nic i sama nie wiem co robić, ale masz rację być i napisać, że jestem jak coś to jest chyba najlepsze.. ;)
    powodzenia ! i my jesteśmy tu wszystkie dla Ciebie, żebyś się chociażby mogła wygadać, kiedy wszyscy obok denerwują

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, za tak miłe słowa. Nie spodziewałam się tak pozytywnego odzewu. Dziękuję z całego serca :)

      Usuń
  10. Kochana bardzo dziękuję Ci za tą szczerość. Trzymam za Ciebie mocno kciuki, dasz radę!

    OdpowiedzUsuń
  11. Bardzo fajny wpis. Sama na to cierpię i długo szukałam lekarza, który poświęcił mi wystarczająco uwagi i nie wkurzał mnie swoimi komentarzami. Trafiłam w końcu na stronie https://leczymyendometrioze.pl/ na klinikę Medicus we Wrocławiu. Mają tam rewelacyjnych fachowców, którzy pokazywali autentyczne zaangażowanie w sprawę pacjenta

    OdpowiedzUsuń

Dziękuję za każdy komentarz. Wszystkie Twoje słowa motywują mnie do dalszego działania. Jeśli blog Ci się spodobał, koniecznie zaobserwuj i bądź na bieżąco!

Copyright © Szablon wykonany przez Blonparia